Dijagnozu sam dobila u 38. godini života, iako moja priča o celijakiji počinje od rođenja
Svijet proizvoda Bezglutenski život
Primjećujem veliki napredak u dostupnosti i deklariranju bezglutenskih proizvoda te radu udruga, ali još uvijek nisu regulirane osnovne potrebe dostupnosti bezglutenske hrane u vrtićima, školama, bolnicama…
Prema riječima liječnice: “Zločesto dijete koje ne želi u vrtić”
Stalna povraćanja, i u mlazu, stalni plač počeli su već u dojenačkoj dobi. Prva sjećanja su bolovi u trbuhu, glavobolje, opstipacija, redovni odlasci liječniku jer sam bila neprekidno bolesna. Kako nije znala bolje, liječnica me liječila antibioticima. Sjećam se brojnih sirupa i injekcija penicilina. Bila sam prečesto kod nje, toliko da je njen zaključak bio da sam “zločesta i ne želim u vrtić”. Sve dok nije postalo toliko loše da mi je i kosa otpadala u krugovima veličine kovanice od 5 kn. Hitno su me hospitalizirali s pitanjem mami “gdje je bila do sad jer dijete je na pragu da dobije astmu”. Iduće su jutro operirali krajnike i sinuse i nakon toga je kosa ponovo izrasla. Imala sam dvije godine.
Pogoršavanje zdravstvenog stanja
Do puberteta je bilo još puno navodnih viroza, afti i dr. Liječnicima i dalje nije bilo čudno što imam “virozu” bar dvaput mjesečno. U pubertetu se s pojavom menstrualnog ciklusa dodatno pogoršalo zbog anemije, vrtoglavica, padanja u nesvijest. Počeli su problemi s kožom, ekcemi i dermatitis herpetiformis najviše izražen po zglobovima, tahikardije, povećana štitnjača, loša cirkulacija…
Bila sam gladna i stalno jela puno veće količine hrane od drugih a ipak uvijek premršava ne uspijevajući se udebljati ni grama. Prvu trudnoću sam započela sa jedva 50 kg na svojih 173 cm visine. Najgore je bilo nakon drugog poroda jer je trudnoća do kraja iscrpila organizam koji je ionako već bio u deficitu. Tada sam dobila dijagnozu prolapsa mitralnog zaliska. Stanje s kožom se pogoršalo do te mjere da sam imala rane na gležnjevima i zglobovima.
Ubrzo su počeli i jači probavni problemi u vidu mučnina, gastritisa, nadutosti, izmjenjivale su se opstipacija i brojne učestale stolice. Prva gastroenterološka obrada je učinjena površno jer je nalaz antitijela bio negativan i preporuka je bila da izbacim iz prehrane ono što mi smeta. To je dodatno otežalo postavljanje dijagnoze. Stanje se samo pogoršavalo i do 13 stolica u 24 h, dakle i noću, što je dovelo do obilnih rektalnih krvarenja i potpune anemije, do transfuzije. Hospitalizirana sam pod sumnjom na rak crijeva. Srećom za mene, jednom je u vizitu došla i liječnica specijalizirana upravo za celijakiju i po mojem opisu posumnjala da bi to mogao biti uzrok svega bez obzira na negativan nalaz antitijela. Konačno je prvi put učinjena biopsija koja je potvrdila celijakiju.
Dijagnoza je donijela veliko olakšanje, ali posljedice su već bile trajne
Do trenutka kada je biopsija potvrdila bolest, neliječena celijakija i unos glutena doveli su do brojnih oštećenja i dijagnoza među kojima je i artritis, Reynaud sindrom, sindrom kroničnog umora i dr.
Imala sam i operaciju crijeva i tada je konačno počeo moj oporavak. Iako su trajna oštećenja u vidu artritisa, prolapsa mitralnog zaliska itd. i dalje tu, strogom bezglutenskom prehranom većina simptoma se povukla i bolest je pod kontrolom.
Celijakija u obitelji
Uvidjela sam i da moji sinovi imaju previše istih simptoma. Pretrage su i kod njih pokazale negativna antitijela, ali biopsija celijakiju. Kod njih je također zbog nedijagnosticirane celijakije došlo do težih komplikacija. Mlađi sin je dobio i dijagnozu osteopenije što je objasnilo niz fraktura u djetinjstvu. Sa 16 godina je operirao papilarni karcinom zbog kojeg je štitnjača odstranjena u cijelosti. Zbog veličine i stupnja karcinoma, primio je i terapiju radioaktivnim jodom. Sad je na doživotnoj hormonskoj terapiji koja je neprimjereno visoke doze za njegovu tjelesnu konstituciju i kilažu, ali neophodna zbog loše apsorpcije i hrane i lijekova. Tu se pojavljuje i problem sadržaja škroba (glutena) u lijekovima, što dodatno otežava situaciju.
Život s celijakijom u Hrvatskoj je još uvijek kompliciran i otežan jer nisu regulirane ni osnovne potrebe kao npr. dostupnost i sigurnost bezglutenske prehrane u dječjim vrtićima, školama, studentskim restoranima, pa čak i bolnicama – potrebno je postaviti to kao prioritetni cilj. Ipak, u odnosu na ranije, u posljednjih desetak godina, primjećujem veliki napredak u dostupnosti i deklariranju proizvoda i radu udruga na podizanju svjesnosti o celijakiji.
Napisala Emili Jakovčić Balaban
